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Introduction à la sociologie du handicap.

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L’Introduction à la sociologie du handicap proposée par Isabelle Ville, Emmanuelle Fillion et Jean-François Ravaud est le premier ouvrage en langue française, comme le soulignent les auteurs en introduction, à élaborer un état des lieux et des savoirs en sciences sociales sur le handicap. Les auteurs refusent d’adopter une définition catégorielle du handicap qui soulève des problèmes de définition et de mesure de la population handicapée pour appréhender le handicap comme un « objet socio-politique aux frontières instables » (p. 219). Ils excluent « les difficultés qui relèvent de situations sociales, comme la pauvreté ou l’immigration » (p. 18), même si la notion de handicap social est évoquée à plusieurs endroits, notamment autour de la question du périmètre du champ du handicap, et apparaît en filigrane dans certains développements, sur l’assistance sexuelle par exemple. Organisé autour du prisme principal de l’approche sociologique, cet état des savoirs est néanmoins ouvert aux autres disciplines des sciences sociales. Les auteurs s’appuient principalement sur la situation française, même s’ils évoquent d’autres situations nationales, tout en mobilisant d’autres niveaux de gouvernance tels que les organisations internationales et l’Union européenne. Comme l’indique le sous-titre Histoire, politiques et expérience, cet ouvrage tente d’articuler trois dimensions : l’évolution de la problématisation du handicap, les réponses apportées par les politiques publiques et l’expérience des personnes visées par ces politiques. À travers cet état des connaissances, ce sont également les conditions d’une « meilleure prise en considération des personnes handicapées » (p. 9) qui sont interrogées selon Gary Albrecht dans sa préface. Cet ouvrage s’adresse véritablement à « tous ceux qui s’intéressent au handicap » (p. 23) par une écriture simple, une structuration claire, et des dispositifs pédagogiques remarquables tels que les résumés et orientations bibliographiques à la fin de chaque chapitre, ainsi que les nombreux encadrés sur des points précis. Cet état des lieux et des savoirs ambitieux constitue un point d’entrée précieux sur le handicap dans la mesure où il interroge les différentes facettes de cet objet, identifie les acteurs et institutions importants, pose les jalons historiques et politiques structurant ce champ et recense les ressources bibliographiques existantes. L’originalité de l’ouvrage tient à ce qu’il aborde les questions encore peu investies par la sociologie française de la vie affective, sexuelle, procréative et parentale des personnes handicapées. Les auteurs font enfin un effort particulièrement appréciable de contextualisation : l’histoire du handicap et l’évolution des cadrages théoriques de cet objet sont toujours resituées dans leur contexte social, économique, politique et institutionnel.
L’ouvrage s’organise en trois grandes parties. La première partie – les institutions et leur histoire – commence par retracer la genèse de la notion de handicap (chapitre 1) : l’institutionnalisation de l’assistance traversée par la volonté ambivalente de secourir et de contrôler les indigents jusqu’au grand renfermement au XVIIe siècle, l’émergence de la notion d’éducabilité au XVIIIe siècle qui vise d’abord les sourds et les aveugles avant de s’étendre aux déficients intellectuels, le redressement des populations par la médecine du XIXe siècle et la naissance de la réadaptation comme nouveau mode de traitement des infirmes au XXe siècle avec l’avènement de la société industrielle. Le deuxième chapitre revient sur la naissance d’une politique unificatrice du handicap pendant les trente glorieuses (1945–1975). Il montre d’abord comment la réadaptation s’est imposée comme un modèle qui fédère différents secteurs professionnels à travers le développement d’une médecine de l’insertion sociale, l’unification du champ de l’enfance inadaptée et l’invention du secteur médicosocial. Ce chapitre montre ensuite comment la notion de handicap s’est imposée comme un concept unificateur centré sur la valeur du travail, de la loi du 23 novembre 1957 qui fait disparaître les différents régimes d’invalidité au profit du terme unique de handicap jusqu’à la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975. Le troisième chapitre analyse le réagencement du handicap à la fois comme notion et comme champ d’action à partir des années 1970. Il resitue d’abord la révision de la notion de handicap à l’aune de la montée des luttes pour les droits fondamentaux et contre les discriminations. Il étudie ensuite le positionnement intermédiaire de la loi du 11 février 2005 entre « modèle individuel » et « modèle social » du handicap. Puis il analyse les implications des notions de compensation et d’accessibilité introduites par la loi de 2005 avant d’identifier les défis actuels, parmi lesquels on peut retenir l’effectivité de la loi et la gouvernance de cette question transversale entre différents champs d’action publique. Ce chapitre montre enfin comment l’internationalisation et l’européanisation du handicap a engendré un recentrage de cette question sur les droits des personnes.
La deuxième partie – les personnes et leurs collectifs – débute par un chapitre sur les différentes approches théoriques de l’expérience du handicap (chapitre 4) : l’analyse du handicap comme déviance dans la sociologie interactionniste américaine des années 1960 ; l’analyse de la maladie chronique comme expérience disruptive dans les approches narratives développées en sociologie de la santé dans les années 1990 ; la prise en compte controversée de l’expérience à l’intérieur des disability studies dans les années 1990 sous l’impulsion des travaux féministes. Après avoir souligné l’apaisement des dissensions entre les tenants des disability studies et les sociologues de la santé, les auteurs invitent à prendre en compte les différentes facettes de l’expérience – ses dimensions phénoménologique, identitaire, sociale et politique – pour tendre vers une perspective intégrée. Le cinquième chapitre retrace l’évolution des mobilisations relatives au handicap depuis la fin du XIXe siècle jusqu’à la période actuelle. Plusieurs agencements historiques et politiques des collectifs sont identifiés : la création des premières ligues caritatives avant la Première Guerre mondiale ; l’émergence d’associations qui oscillent entre la demande de réparation et d’entraide dans l’entre-deux-guerres ; le développement des associations gestionnaires qui coexiste dans les années 1960–1970 avec la naissance d’un activisme contestataire s’appuyant sur le paradigme de la vie autonome (independant living) ; l’internationalisation d’un mouvement handicapé caractérisé par la mobilisation du droit à partir des années 1980–1990. Ce chapitre identifie enfin les défis communs aux collectifs de malades et de personnes handicapées avant d’analyser le défi spécifique que représente la notion d’identité handicapée.
La troisième partie – vivre avec un handicap – commence par un chapitre qui traite de l’expérience du handicap dans la sphère privée. Après avoir montré comment s’est organisée en France une prévention plus ou moins systématique des handicaps d’origine congénitale, les auteurs analysent la manière dont le handicap reconfigure les familles, à travers notamment la production du care. Ce chapitre traite ensuite de la vie affective, sexuelle, procréative et parentale des personnes handicapées en soulignant qu’elle est traversée par un double mouvement de contrôle des corps et d’affirmation des droits, la vie sexuelle étant moins frappée d’interdits que la procréation, et la parentalité demeurant particulièrement invisible et marquée par l’oscillation entre stigmatisation et victimisation. Le septième et dernier chapitre aborde le handicap à travers les différents âges de la vie, de l’éducation vers le vieillissement en passant par le travail. Les auteurs soulignent plus particulièrement les difficultés liées à l’extension de la notion de handicap et à l’imposition de la norme d’inclusion. Ils interrogent également les motifs de convergence et de divergence entre les politiques du handicap et de la dépendance pour finalement envisager la convergence comme la poursuite du processus d’unification du champ du handicap quelle que soit l’origine et la nature de la déficience.
Les auteurs ouvrent en conclusion deux pistes de recherche : le fait que les care studies pourraient apporter à la sociologie du handicap une approche relationnelle de la dépendance et de l’autonomie, et le fait que le handicap pourrait nourrir les questionnements de la recherche sur l’approche par les capabilités, la conception universelle (universal design) ou encore le transhumanisme.
Les auteurs soulignent avec justesse au fil de l’ouvrage les manques existant dans les travaux scientifiques sur le handicap. Le fait d’aborder la vie sexuelle, procréative et parentale des personnes handicapées permet de souligner le déficit d’enquête sur ces questions et notamment l’absence de recherches intégrant le point de vue des personnes handicapées. Les auteurs soulignent également deux angles morts dans l’étude des mobilisations relatives au handicap : la participation de l’action collective à la construction des États providence européens au nom de la dette sociale et de la solidarité nationale, et le rôle des associations de personnes malades et handicapées dans la fabrique des politiques sociales européennes. Le manque de travaux sur d’autres enjeux aurait pu être souligné. Des recherches sur le vote permettraient par exemple d’interroger la citoyenneté des personnes handicapées en pratique. En épousant l’impératif de participation sociale et l’injonction au maintien des personnes dans le milieu ordinaire, la recherche en sciences sociales tend également à délaisser la vie quotidienne des personnes en institutions alors même que c’est une réalité partagée par un grand nombre d’entre elles. Le travail des personnes handicapées demeure essentiellement abordé au prisme de la discrimination à l’embauche ou de la réalité statistique des taux d’emploi. Des enquêtes sur l’expérience de travail des personnes handicapées, autant en milieu ordinaire qu’en milieu protégé, pourraient utilement compléter les conclusions des travaux existants.
Les auteurs concluent en soulignant leur volonté de montrer non seulement ce que les sciences sociales apportent au handicap, mais également ce que le handicap apporte à d’autres champs des sciences sociales, qu’ils s’intéressent au corps, aux mobilisations, à l’action publique, à la famille, à la sexualité, à l’éducation ou encore au travail. Néanmoins, certaines articulations théoriques ne sont que peu, voire pas évoquées. L’analyse des mobilisations de personnes handicapées et malades n’est pas mise en regard avec les travaux sur les mobilisations de personnes qui dénoncent une autre forme de discrimination, de même que les travaux sur l’intersectionnalité – notion forgée par Crenshaw (2005) pour désigner la situation de personnes subissant simultanément plusieurs formes de discrimination dans une société donnée – ne sont pas mobilisés. Les questions de la vie familiale et parentale des personnes handicapées sont l’occasion de références allusives aux travaux sur le genre, à propos de l’inégale répartition du care ou encore de la responsabilisation maternelle. La question de la vie sexuelle des personnes handicapées est le lieu d’une référence rapide aux mobilisations gays, lesbiennes et transsexuelles qui participent également de l’élaboration d’une culture sexuelle alternative. Ces références ne sont cependant pas suffisamment approfondies pour montrer la fécondité de la rencontre des travaux sur le genre, la sexualité et le handicap. On peut également regretter l’absence de référence à la perspective du social care défini par Claude Martin, qui reprend la définition de Daly et Lewis, (1998), comme « l’ensemble des activités que suppose la satisfaction des besoins physiques et émotionnels d’adultes ou d’enfants dépendants, et les cadres normatifs, sociaux et financiers à l’intérieur desquels ce travail est effectué et assuré » (Martin, 2008). L’approche en termes de social care permet de souligner que la production des arrangements pratiques de soin pour les personnes handicapées doit être resituée dans un contexte caractérisé par un certain nombre de choix politiques qui définissent la frontière entre privé et public et la répartition des responsabilités individuelles et collectives. Les auteurs témoignent enfin d’une telle volonté de ne pas faire du handicap un « objet de la médecine ou relevant du seul champ de la santé » (p. 18) qu’ils n’envisagent pas les apports du possible rapprochement entre sociologie du handicap et sociologie médicale pour décrire l’engagement des professionnels de santé dans le soin apporté aux personnes handicapées, problématiser la question du diagnostic, qui demeure déterminant dans la reconnaissance administrative du handicap (Borelle, 2014), ou encore théoriser les modalités de traitement de la subjectivité des personnes handicapées selon les postures de soin.
Cet ouvrage présente également une limite qui tient sans doute au format : une tendance à lisser les aspérités du réel. L’analyse des mobilisations relatives au handicap suggère l’évolution linéaire et homogène d’un « modèle de protection sociale » à un « modèle des droits » (Heyer, 2013) sans se montrer particulièrement attentive au pluralisme de l’action collective. Les auteurs ont parfois tendance à épouser le sens de l’histoire en appréhendant l’évolution comme un progrès, au risque de tomber dans l’anachronisme quand ils décrivent par exemple la naissance de l’« éducation spéciale » au XVIIIe siècle « à distance du droit à l’instruction » (p. 37). Certaines analyses évacuent par ailleurs les tensions qui traversent des questions complexes comme celle de la reconfiguration de la relation entre « expert » et « profane » analysée en ces termes : « Les collectifs portent dans l’espace public une personne handicapée experte, témoignant de la fin de l’autorégulation des professionnels, de l’obligation de rendre compte de leur action de la part des pouvoirs publics, de processus de co-décision et de négociation qui existent désormais entre l’usager et l’expert, le professionnel, l’institution » (p. 155). Certaines conclusions semblent enfin peu étayées empiriquement, comme cette idée, belle au demeurant, selon laquelle « le handicap est devenu le lieu d’une mise à l’épreuve des sociétés contemporaines et de leur capacité à “vivre ensemble” » (p. 73).
Mais la limite principale de cet ouvrage tient au fait que cet état des savoirs demeure un état des « résultats » existants sur le handicap en sciences sociales. Les apports du handicap aux sciences sociales sont uniquement envisagés au prisme des interrogations théoriques, pour analyser des questions – dont il est parfois difficile de voir comment elles peuvent être construites comme objets d’enquête – plutôt que pour « affûter certains outils sociologiques » (p. 156). On peut regretter que cet ouvrage ne soulève pas la question des enjeux méthodologiques de la recherche sociologique sur le handicap. La première partie de l’ouvrage démontre l’intérêt explicité par les auteurs d’une mise en perspective historique du handicap sans pour autant que cette historisation d’un objet sociologique puisse être présentée comme un apport du handicap aux sciences sociales. L’enquête sur le handicap pose-t-elle des difficultés spécifiques ? Le handicap est-il un objet susceptible de créer des innovations en termes de dispositifs d’enquête ? Le chapitre 7 sur le handicap à travers les âges de la vie invite par exemple à penser que cet objet suscite de manière particulièrement pressante le recours à des approches permettant de saisir les trajectoires des personnes et d’articuler entre elles les différentes étapes de la vie, que ce soit par l’approche biographique, l’analyse longitudinale ou encore le suivi de cas.

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